La Corporacion Alzheimer Chile es una organizacion no gubernamental sin fines de lucro

El voluntariado es una forma de entender la vida, una actitud que busca construir una sociedad más humana y solidaria. Somos interdependientes y nuestro destino está ligado al destino de las demás personas. Nuestra actuación, por pequeña que sea, provoca cambios en la sociedad.

1. ¿Qué es la enfermedad de Alzheimer (EA)?
2. ¿Cómo evoluciona la EA?
3. ¿De qué fallecen?
4. ¿Existe la arterioesclerosis?
5. ¿Qué es la demencia vascular?
6. ¿Es hereditaria la EA?
7. ¿Puede hacerse el diagnóstico de EA con el scanner?
8. ¿Cómo se puede estar seguro del diagnóstico de EA?
9. ¿Qué hacer si el paciente se inquieta de noche?
10. ¿Qué hacer si se desorienta en la calle?
11. ¿Qué hacer si se resiste al baño?
12. ¿Qué hacer si tiene una inquietud motora persistente (acatisia)?
13. ¿Qué hacer si el paciente se pone agresivo?
14. ¿Qué hacer si insiste en manejar su auto?
15. ¿Qué hacer si malgasta su plata?
16. ¿Qué hacer si tengo dudas de las indicaciones del médico?
17. ¿Cuándo es necesaria la interdicción?
18. ¿Qué hacer si el cónyuge no acepta la enfermedad del otro?
19. ¿Qué hacer si el paciente se orina?
20. ¿Qué médico debe tratar al paciente con EA?
21. Si el paciente no mejora ¿debo cambiar de médico?
22. ¿Son necesarios los suplementos de vitaminas?
23. ¿Cómo prevenir la EA?
24. ¿Qué hacer si el paciente rechaza el tratamiento dental?
25. ¿Qué hacer si el paciente necesita hospitalizarse por otra causa?
26. ¿Qué hacer si tiene alucinaciones o ideas delirantes?
27. ¿Pueden ser perjudiciales los tranquilizantes?
28. ¿Cuándo es necesaria la internación?
29. ¿Qué hacer con el paciente inactivo?
30. ¿Qué utilidad tienen los talleres grupales?
31. ¿Qué puede hacer el familiar que lo cuida cuando se ve sobrepasado, se angustia y el resto de los familiares no lo apoya?
32. ¿Se puede sentir rabia con el enfermo?
33. ¿Se altera el lenguaje en la EA?
34. ¿Pueden existir trastornos de la sexualidad?
35. ¿Es posible encontrar nuevos tratamientos en el extranjero?
36. ¿Existen otras demencias degenerativas además de la EA?
37. ¿Pueden existir demencias degenerativas en menores de 50 años?
38. ¿Qué otras causan de demencia existen, fuera de la EA?
39. ¿Qué son las demencias frontemporales?
40. ¿Qué hacer si el paciente vive solo?
41. ¿Qué hacer si alguno de los hijos no colabora en el cuidado del enfermo?
42. ¿Qué informar al paciente?
43. ¿Qué hacer si un paciente postrado tiene una complicación grave?
44. Cuando el paciente está postrado ¿qué médico debe controlarlo?
45. Recibir el diagnóstico de EA inicial causa mucha angustia ¿Qué puede esperarse para el futuro?
46. ¿Se investigan en Chile estas enfermedades?
47. ¿Se puede colaborar con la Corporación Alzheimer?

1. ¿Qué es la enfermedad de Alzheimer (EA)?
Es una enfermedad de causa muy compleja, a veces hereditaria, en que se atrofian ciertas zonas del cerebro. Esto se manifiesta como una pérdida progresiva de la memoria, el juicio y luego otras funciones cerebrales. Corresponde a lo que antes se llamó “arterioesclerosis cerebral”.

2. ¿Cómo evoluciona la EA?
Tiene un curso lentamente progresivo y pasa por 3 etapas: en la primera destacan la pérdida de la memoria y de la capacidad de juicio, en la segunda se agregan defectos del lenguaje, desorientación y pérdida de capacidades motoras, y en la tercera el paciente pierde la marcha y queda postrado en cama. La sobrevida de los personas fluctúa entre 5 y 15 años, con un promedio de 8.

3. ¿De qué fallecen?
Cuando están postrados, fallecen por una falla cardiaca, una embolia pulmonar o una neumonía. Por otra parte, como son personas de edad, pueden tener un cáncer, un accidente vascular cerebral, una falla renal u otras enfermedades que con alguna frecuencia se presentan en adultos mayores.

4. ¿Existe la arterioesclerosis?
Sí, es una afección de las arterias que se obstruyen y causan infartos cardíacos, cerebrales o de otros órganos. Cuando los infartos cerebrales son importantes pueden causar una demencia vascular, enfermedad que aunque se parece es distinta de la EA.

5. ¿Qué es la demencia vascular?
Es una demencia debida a accidentes vasculares cerebrales. El mecanismo puede ser una sola hemorragia o infarto cerebral extenso, que deja al paciente con una hemiplejia, demencia, a veces defectos del lenguaje y de otras funciones. Otras veces se debe a múltiples episodios de isquemia cerebral que se suman en el tiempo. También puede asociarse a una EA.

6. ¿Es hereditaria la EA?
Generalmente no; en 1 o 2% de los personas existe una herencia autosómica dominante, en la que los hijos tienen el 50% de probabilidades de desarrollar una EA. En la gran mayoría de los casos existe un riesgo moderado. En la familia de los personas con EA el riesgo de tener una demencia es sólo algo mayor que en la población general.

7. ¿Puede hacerse el diagnóstico de EA con el scanner?
No, pero el scanner o la resonancia magnética cerebral ayudan a descartar otras enfermedades que podrían confundirse con EA: accidentes vasculares cerebrales, hidrocefalia, etc, cuyo tratamiento es distinto al de la EA.

8. ¿Cómo se puede estar seguro del diagnóstico de EA?
Hasta hace poco, el único modo de estar 100% seguros era la autopsia; esto permitió acumular experiencia y ahora sabemos que los personas que tienen un cuadro clínico característico tienen el 90% de probabilidad de que sea realmente una EA. En los últimos años se han usado técnicas de medicina nuclear que detectan el beta amiloide (una sustancia importante en la evolución de la EA) en la corteza cerebral. También se puede estudiar el tamaño del hipocampo (zona del cerebro importante para la memoria) y ciertas proteínas del LCR que ayudan al diagnóstico.

9. ¿Qué hacer si el paciente se inquieta de noche?
Lo primero es averiguar la causa: puede ser que tenga frío, que sienta miedo, dolor de espaldas o deseos de orinar. También es posible que duerma de día, después del desayuno o almuerzo, o dormite en un sillón; esto debe evitarse para que tenga sueño de noche. Si va a dormir poco, es preferible acostarlo tarde, a las 11 o 12 de la noche y no a las 8. Si todo consultar por un tranquilizante o hipnótico con el médico tratante.

10. ¿Qué hacer si se desorienta en la calle?
Si sale solo siempre existe riesgo de que se extravíe. Podría ser útil que use celular, si sabía usarlo de antes; también se han usado marcadores de posición controlados en forma satelital (GPS). Como medidas más simples se recomienda acompañarlo si es posible, el uso de una pulsera o placa con nombre y un teléfono de contacto; tener fotos recientes de su rostro (en caso de ser necesario buscarlo). A veces es necesario impedirles que salgan, lo que suele causarles rabia o ansiedad.

11. ¿Qué hacer si se resiste al baño?
Recodar que el baño diario no es indispensable, salvo que se haya ensuciado. Si se inquieta, hay que tranquilizarlo y luego intentar de nuevo, o limitarse a un aseo parcial. A veces es necesario usar tranquilizantes para que acepten el baño y otras imposiciones en forma pasiva.

12. ¿Qué hacer si tiene una inquietud motora persistente (acatisia)?
A veces el paciente se tranquiliza si se dirige su atención hacia una actividad que le interese.

13. ¿Qué hacer si el paciente se pone agresivo?
Averiguar la causa. A veces el paciente se enoja si le contradicen, por eso es preferible seguirle la corriente hasta donde sea posible; ello requiere de una cuidadora tranquila, ya que si está angustiada o cansada puede iniciar una discusión inútil con el paciente. Por eso hemos dicho muchas veces “si el paciente se pone agresivo, hay que darle tranquilizantes al cuidador”. Muchas veces el paciente se pone agresivo con una persona y no con otra: depende de cómo lo tratan. En otras ocasiones la agresividad depende de una psicosis o de la personalidad del enfermo; en estos casos debe consultarse con su medico tratante.

14. ¿Qué hacer si insiste en manejar su auto?
El manejo de un vehículo implica riesgos, extraviarse o tener un accidente. Puede impedírsele usar el auto si se le saca un cable y se le dice paciente que la reparación demora. A veces el paciente desiste de manejar si le esconde los documentos. En raras ocasiones la familia ha vendido el auto.

15. ¿Qué hacer si malgasta su plata?
Hay que retirarle el libreto de cheques, restringir el dinero que lleva en el bolsillo, evitar que estando solo sea abordado por personas que pudieran estafarlo. El paciente puede oponerse a estas medidas. En una ocasión, en el caso de un paciente que quería andar con dinero en el bolsillo, la familia le fotocopió billetes; con esas fotocopias estaba satisfecho.

16. ¿Qué hacer si tengo dudas de las indicaciones del médico?
Pídale otra consulta para que conversen con calma de sus dudas. Si eso no es suficiente, dígale que desea consultar otra opinión. También podría escribir a la Corporación Alzheimer, que derivará sus preguntas a un especialista.

17. ¿Cuándo es necesaria la interdicción?
Teóricamente, cuando el paciente no esté en condiciones de cuidar de sí mismo o de sus intereses, o sea desde el comienzo de la demencia, desde que se diagnosticó la EA. Pero en muchas circunstancias no es necesaria si la familia lo cuida bien. Si es necesario usar su plata pueden recurrir a una cuenta bancaria conjunta o a un poder notarial. Deben tener presente que este poder pierde validez con la demencia y podría ser impugnado si hay conflictos en la familia.

Si el paciente tiene bienes importantes, si hay riesgo de conflictos económicos en la familia, o de que alguien se aproveche del paciente, es preferible llevar a cabo la interdicción. Este proceso debe ser realizado por un abogado ante un tribunal y tiene como objetivo proteger al paciente y al tutor, ya que éste debe llevar una contabilidad que impedirá que lo acusen de aprovecharse de los dineros del paciente.

18. ¿Qué hacer si el cónyuge no acepta la enfermedad del otro?
A veces esto se debe a un bloqueo psicológico, con rabia y angustia por la enfermedad. Esta persona debe recibir apoyo y tratamiento médico, debe dársele la oportunidad de que consulte con el médico tratante todas las veces que sea necesario. Si el tratante ha hecho una evaluación que comprueba la pérdida de capacidades del enfermo será más fácil que la convenza.

Otras veces la pareja del paciente también tiene un deterioro intelectual, que debe ser estudiado y tratado; en estos casos los familiares más próximos deberán hacerse cargo de ambos, en su hogar o en una institución.

19. ¿Qué hacer si el paciente se orina?
Debe descartarse la existencia de una infección urinaria, de un adenoma prostático, o de un prolapso uterino. Si no existen, puede llevársele al baño u ofrecérsele la chata con regularidad, cuando se calcula que va a orinar, o antes de cualquier salida. También puede usarse pañales o –en el caso de un hombre- un recolector urinario.

20. ¿Qué médico debe tratar al paciente con EA?
El especialista más capacitado para diagnosticar y tratar las enfermedades del cerebro es el neurólogo, y lo ideal sería que todos los personas fueran estudiados, al menos una vez por un neurólogo. Esto es más importante si se trata de una demencia que comienza antes de los 65 años, si tiene un curso rápido, si se acompaña de trastornos motores o del lenguaje desde el comienzo. Después de esa evaluación, el paciente podría seguir en control por un neurólogo, médico general o familiar, un internista o un geriatra.

21. Si el paciente no mejora ¿debo cambiar de médico?
Muchas familias cometen el error de llevar al paciente a un médico, y cómo no mejora, llevarlo a otro y a otro. Eso impide que ningún médico conozca bien al paciente, lo que es básico en enfermedades crónicas complejas como son las demencias. Por eso no se recomienda cambiar a menos que Ud. tenga dudas sobre su capacidad o el paciente tenga una interacción muy mala con él. Incluso en este caso, sería útil pedirle un informe escrito antes de ir a otro médico, informándole que quieren tener otra opinión.

22. ¿Son necesarios los suplementos de vitaminas?
No, salvo que el paciente se esté alimentando mal. No se ha comprobado que las vitaminas C y E ayuden a los personas con afecciones cerebrales.

23. ¿Cómo prevenir la EA?
No existe una prevención 100% segura, pero el riesgo de demencia disminuye si la persona tiene buen estado general (evitar la obesidad, controlar la presión arterial, glicemia, colesterol), si se mantiene activa en lo físico y lo psicosocial, si consume una cantidad moderada de vino tinto (1 o 2 vasos al almuerzo), etc.

24. ¿Qué hacer si el paciente rechaza el tratamiento dental?
Puede hacerse un tratamiento con anestesia general, previa consulta a un cardiólogo o anestesiólogo.

25. ¿Qué hacer si el paciente necesita hospitalizarse por otra causa?
Intentar que la hospitalización sea breve; que lo acompañe constantemente su cuidadora o un familiar cercano; a veces usar tranquilizantes o incluso una contención física, para que no se dañe si se agita.

26. ¿Qué hacer si tiene alucinaciones o ideas delirantes?
Mantener la calma, tratar de no contradecirlo, informar al médico, ya que la causa puede ser una complicación médica (una infección, una falla metabólica, un accidente vascular cerebral) o la demencia propiamente tal y tiene tratamiento farmacológico.

27. ¿Pueden ser perjudiciales los tranquilizantes?
Sí. A veces pueden aumentar la confusión por el embotamiento, o provocar una pérdida de la agilidad. El médico trata de indicar el mínimo necesario para lograr que el paciente se calme, pero siempre existe la posibilidad de reacciones paradojales, que se altere en vez de tranquilizarse. Por eso es necesario saber cómo ha reaccionado con los tratamientos previos, y muchas veces es necesario controlar al paciente semana a semana o incluso día a día.

28. ¿Cuándo es necesaria la internación?
A veces el paciente puede llegar hasta la etapa terminal en su casa, rodeado de su familia. Pero si la convivencia se hace muy difícil, si daña a otros familiares (los nietos, por ejemplo), si requiere de cuidados especiales o si los cuidadores no existen o se enferman, puede ser necesario internar al paciente. En estos casos la familia debe buscar la institución que le parezca conveniente y que esté dentro de sus posibilidades económicas.

29. ¿Qué hacer con el paciente inactivo?
El médico debe decidir si se trata de depresión, parkinsonismo, apatía u otra causa de inactividad. Según la causa, puede tratarse con fármacos; en otras ocasiones los cuidadores, un kinesiólogo o una terapeuta ocupacional deben proponerle actividades acordes con su capacidad y sus intereses, ya que la actividad es deseable para el cerebro.

30. ¿Qué utilidad tienen los talleres grupales?
En esos talleres los familiares pueden aprender de la experiencia de otras familias con un problema similar, sobre cómo enfrentar los trastornos conductuales o emocionales de los personas y de ellos mismos. En esos talleres se puede conversar de las dudas, temores o resentimientos; se pueden reforzar las conductas adecuadas y señalar las erróneas. Además alientan la comunicación franca y directa entre la familia y el médico tratante.

31. ¿Qué puede hacer el familiar que lo cuida cuando se ve sobrepasado, se angustia y el resto de los familiares no lo apoya?
Puede consultar al médico tratante; puede recurrir a la orientación del Voluntariado o a la asesoría médica de la Corporación; puede recurrir a otras instituciones de beneficencia (religiosas o no); puede recurrir al Servicio Social de la Municipalidad.

32. ¿Se puede sentir rabia con el enfermo?
Sí, no es raro. En la primera etapa, cuando no está claro el diagnóstico, se le reprocha por sus olvidos o errores. Después se puede sentir rabia con el enfermo, el médico que no lo mejora o el destino, ya que la demencia interrumpe los planes de vida. Se esperaba una tranquila vejez junto al otro, y éste se transforma en un demente, que es y no es la persona de antes.

33. ¿Se altera el lenguaje en la EA?
Sí. Al comienzo el discurso puede ser repetitivo, al tiempo que le cuesta comprender informaciones largas o complejas. Luego tiene dificultades para encontrar palabras, o emplea palabras equivocadas, al tiempo que pierde capacidad de comprender . Por eso se recomienda dirigirse a él con frases cortas y simples; es preferible repetirle la misma frase a darle explicaciones más complejas.

34. ¿Pueden existir trastornos de la sexualidad?
Sí. Generalmente se trata de personas de edad y existe pérdida de deseo y potencia sexual; pero otras veces el deseo se exacerba y se expresa de un modo inadecuado. Este deseo exacerbado puede ser tratado con tranquilizantes o distrayéndolo, dirigiendo su atención en otro sentido.

35. ¿Es posible encontrar nuevos tratamientos en el extranjero?
Todo el tiempo se están ensayando nuevos tratamientos para la EA, pero antes de decidir si son realmente útiles es necesario comprobarlos, lo que requiere estudios largos y cuidadosos. Si Ud. desea consultar sobre un nuevo tratamiento le sugiero consultar con su médico tratante o con los asesores científicos de la Corporación.

36. ¿Existen otras demencias degenerativas además de la EA?
Sí, están la demencia con cuerpos de Lewy (demencia asociada a enfermedad de Parkinson), las demencias frontotemporales (en que destacan alteraciones de la conducta o el lenguaje más que de la memoria), y otras más.

37. ¿Pueden existir demencias degenerativas en menores de 50 años?
Sí; es poco frecuente, pero existen la EA precoz, demencias frontotemporales, corea de Huntington, y otras.

38. ¿Qué otras causan de demencia existen, fuera de la EA?
Las causas de demencia son múltiples. Pueden ser secuelas de un traumatismo encéfalo craneano grave, de una encefalitis, de un accidente vascular cerebral; pueden deberse a infecciones como la sífilis, a carencias de vitaminas, a tumores cerebrales, etc. Por eso los personas con demencia deben ser estudiados por especialistas en Neurología, que son los que conocen mejor las enfermedades cerebrales.

39. ¿Qué son las demencias frontemporales?
Son demencias degenerativas en que se atrofian las áreas prefrontales, los polos temporales y a veces áreas del lenguaje del hemisferio izquierdo. En la variante frontal destacan los cambios de la conducta, con pérdida de iniciativa o iniciativas inadecuadas; en las atrofias temporales izquierdas destaca una pérdida progresiva del lenguaje, son las llamadas “afasia progresiva no fluente” y “demencia semántica”.

40. ¿Qué hacer si el paciente vive solo?
La responsabilidad es de su familia, aunque no sean familiares directos. Si la demencia es leve, puede seguir solo, pero con vigilancia constante sobre sus controles médicos, el uso de medicamentos, sus gastos; se supone que no puede continuar trabajando.

Si la demencia es más severa, es necesario imponerle un cuidador permanente o internarlo, lo que no es fácil porque el paciente no tiene noción clara de sus limitaciones y se opondrá a estas medidas. Es necesario planificar lo que se hará en conjunto con los otros familiares y el médico tratante.

41. ¿Qué hacer si alguno de los hijos no colabora en el cuidado del enfermo?
Puede ser útil una reunión familiar con el médico tratante, para que todos los hijos sepan del estado de la enfermedad y las medidas a tomar; el médico puede servir de árbitro entre ellos para que se distribuyan las obligaciones.

A veces esto no se logra y sólo colaboran los que están dispuestos a ello. Se podría forzar legalmente a alguno de los parientes a que contribuya al cuidado del paciente, pero este sería un proceso largo y doloroso.

42. ¿Qué informar al paciente?
Muchas personas tienen cierto grado de apatía y no preguntan por su enfermedad, se someten a exámenes y tratamientos sin cuestionarlos. En ocasiones se les puede mentir, decirles “la memoria falla un poco porque falla la circulación cerebral” y “este tratamiento ayuda a la circulación”.
Algunos personas y familias prefieren que se les diga la verdad, y en estos casos hay que hacerlo, pero señalándoles que hay tratamientos que podrían ayudar. En la etapa más inicial (deterioro cognitivo leve) se les debe informar, ya que si modifican su estilo de vida esto podría retrasar el curso de la demencia; y para esto es necesaria su colaboración activa.

43. ¿Qué hacer si un paciente postrado tiene una complicación grave?
Eso depende de los deseos que haya expresado el paciente cuando estaba bien y de su familia. Hay personas que valoran la vida, sea como sea, y ellas querrían, si están graves, ser tratadas con todos los recursos posibles. Otras personas reconocen que si se está postrado por la demencia la única salida posible es la muerte; ellas querrían, en caso de complicaciones graves, recibir sólo cuidados que eviten el dolor o la angustia, sin intentar prolongar una vida de mala calidad.

44. Cuando el paciente está postrado ¿qué médico debe controlarlo?
Para el diagnóstico y tratamiento específico el médico más capacitado es el especialista en neurología; pero cuando el paciente está postrado puede ser atendido por un médico general, un internista o un geriatra, con controles neurológicos si fuere necesario.

45. Recibir el diagnóstico de EA inicial causa mucha angustia ¿Qué puede esperarse para el futuro?
En primer lugar, debemos considerar que con la estimulación física y psicosocial, el cuidado de los factores de riesgo vascular, el tratamiento de los trastornos emocionales, y el uso de fármacos antidemencia, será posible retrasar o incluso revertir parcialmente los defectos cognitivos.

Por otra parte, las etapas más difíciles suelen ser las iniciales, cuando la familia tiene dudas y no sabe cómo cuidar del paciente y de sí mismos. Con el tiempo es posible que aumente la dependencia del enfermo, pero la mayoría de las familias aprenden a organizarse y la situación es menos difícil que al comienzo.

46. ¿Se investigan en Chile estas enfermedades?
Sí, a nivel clínico y básico. A nivel clínico, se acumula experiencia, se estudia la relación entre la demencia y funciones específicas tales como el lenguaje, se hacen algunos ensayos controlados de posibles tratamientos farmacológicos, se estudia la relación entre demencia y algunas imágenes cerebrales. A nivel básico se estudia la relación entre la clínica y algunos marcadores biológicos, se estudian mecanismos de daño o protección celular. Si Ud. desea colaborar en alguno de estos estudios puede contactarnos.

47. ¿Se puede colaborar con la Corporación Alzheimer?
Por supuesto, de muchos modos. Puede hacer una donación, puede hacerse socio, puede ser voluntario/a para orientar otras familias o en labores administrativas, puede contactarnos con empresas que colaboren, etc. Cualquier ayuda es bienvenida.

La Corporación Alzheimer Chile es una institución sin fines de lucro, creada para ayudar a las familias de las personas con la enfermedad de Alzheimer y afecciones similares a fin de mejorar su calidad de vida. Fundada en 1990 por un grupo de familiares y fue reconocida oficialmente por el Ministerio de Justicia, otorgándole personalidad jurídica Nº 253, el 17 de febrero de 1992.

Si Ud. necesita ayuda, llámenos. Si Ud. desea ayudar, llámenos. Trataremos de resolver sus consultas y esperamos con esperanza su participación.